Asigna $10,200,000 del presupuesto del año fiscal 2024

TRENTON – Hoy, el gobernador Murphy firmo la ley (A4052) asignando $10,200,000 para establecer un programa piloto de tres años de la enfermedad de células falciformes. En virtud del proyecto de ley, el Departamento de Salud (DOH, por sus siglas en inglés), en consulta con el Departamento de Servicios Humanos, establecerá un programa piloto de tres años de la enfermedad de células falciformes, en las que DOH seleccionará centros de salud federalmente calificados para desarrollar e implementar programa y servicios integrales de tratamiento de la enfermedad de células falciformes.

“Estoy orgulloso de firmar la legislación que dará pasos significativos hacia la eliminación de barreras para la atención de las personas con enfermedad de células falciformes en New Jersey”, dijo el gobernador Murphy. “Si bien la enfermedad de células falciformes afecta a personas de todos los orígenes, afecta desproporcionadamente a la comunidad negra, razón por la cual debemos trabajar para cerrar las disparidades de salud en todo nuestro estado. Este programa innovador y crítico tiene el potencial de mejorar los resultados de salud para las poblaciones desatendidas al tiempo que garantiza que los residentes de New Jersey con la enfermedad de células falciformes puedan acceder al cuidado que merecen.”

La enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos. Las personas que padecen esta enfermedad crónica pueden sufrir episodios de dolor y otras complicaciones. Las estrategias de prevención y tratamiento pueden centrarse en comportamientos relacionados con el estilo de vida, exámenes médicos, intervenciones para prevenir las complicaciones de la enfermedad y/o trasplantes para curarla.

En virtud de la legislación, el Departamento de Salud seleccionará los centros de salud federalmente calificados que participarán en el programa piloto de forma competitiva basándose en los criterios que establezca la comisionada de salud. Se dará prioridad a los centros de salud federalmente calificados ubicados en Jersey City, Newark, Paterson, Plainfield, Trenton, Camden y, en función de la disponibilidad de fondos, a los centros de salud federalmente calificados de otros municipios que demuestren tener una población de pacientes en esa zona geográfica que necesite atención para la enfermedad de células falciformes. Los centros de salud federalmente calificados seleccionados para participar en el programa piloto podrán recibir ayuda financiera de los fondos asignados al Departamento de Salud.

"Este programa se basará en nuestra colaboración con los centros de salud federalmente calificados para conectar mejor la atención especializada de la enfermedad de células falciformes con las personas afectadas en comunidades clave de nuestro estado", dijo la comisionada de Salud interina, Dra. Kaitlan Baston. "Esta financiación ayudará a aumentar el acceso a servicios de salud integrales y equitativos para aquellos que lo necesitan y ayudará a impulsar la concienciación y la educación sobre esta enfermedad crónica."

"Proporcionar atención coordinada a las personas con enfermedad de células falciformes a través de los centros de salud federalmente calificados es una inversión en el acceso, la equidad y el bienestar de estos residentes de New Jersey", dijo Sarah Adelman, comisionada de Servicios Humanos. "NJ FamilyCare cubre a más de 2,700 miembros que buscaron atención para la enfermedad de células falciformes, que puede ser una condición estigmatizante. La prevención de estancias hospitalarias y crisis agudas para los pacientes de células falciformes a través de este programa piloto mejorará los resultados de salud y calidad de vida."

El programa piloto tiene por objeto:

(1) Vincular la atención ambulatoria de la enfermedad de células falciformes con la atención de la enfermedad de células falciformes en entornos de atención médica hospitalaria y otros entornos de atención médica, que pueden incluir, si lo permite la ley, servicios de telesalud;

(2) Proporcionar servicios médicos, de salud conductual, de salud mental, de apoyo social y otros servicios coordinados, integrales y basados en equipos, bajo la supervisión de profesionales de la salud con experiencia en el tratamiento de personas con la enfermedad de células falciformes;

(3) Fomentar la divulgación entre las personas y familias con la enfermedad de células falciformes y los proveedores de servicios médicos, de enfermería y sociales que atienden y tratan a personas con la enfermedad de células falciformes;

(4) Promover la educación y concienciación sobre la enfermedad de células falciformes;

(5) Desarrollar iniciativas para construir una fuerza de trabajo médica estatal de clínicos que conozcan el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de células falciformes; y

(6) Establecer prácticas para la recogida de datos en el estado sobre la enfermedad de células falciformes para controlar la incidencia, prevalencia, demografía, morbilidad, utilización de la asistencia médica y costos.

Esto se basa en la detección universal de la enfermedad de células falciformes en los recién nacidos en New Jersey, donde los recién nacidos identificados con la enfermedad de células falciformes son remitidos a los centros de tratamiento de la enfermedad de células falciformes en determinados centros hospitalarios de cuidados intensivos.

Entre los principales patrocinadores de la legislación se encuentran la senadora Shirley Turner y la asambleísta Verlina Reynolds-Jackson, así como el senador Andrew Zwicker y los asambleístas Herb Conaway, Jr., Raj Mukherji y Linda S. Carter.

"A pesar de los avances médicos, los pacientes con la enfermedad de células falciformes siguen teniendo dificultades para acceder a la atención especializada, lo que a su vez afecta desproporcionadamente a las comunidades negras y latinas, que tienen más probabilidades de nacer con la enfermedad", dijo la senadora Turner. "La falta de una red especializada en la enfermedad de células falciformes sólida y bien dotada de recursos limita el acceso de los pacientes a opciones de tratamiento nuevas y potencialmente mejores. Esta legislación es un buen primer paso para eliminar las prácticas de tratamiento discriminatorias, mejorar la calidad de vida de los pacientes con la enfermedad de células falciformes y conseguir que los pacientes reciban la atención que necesitan y merecen."

"Lamentablemente, New Jersey se encuentra entre los diez primeros estados del país en cuanto a prevalencia de la enfermedad de células falciformes. Hay escasez de especialistas, y los pacientes tienen dificultades para encontrar equipos integrados y completos que les proporcionen servicios médicos, sociales, educativos y de salud conductual coordinados", dijo el senador Andrew Zwicker. "Como resultado, las personas afectadas se ven obligadas a recibir atención en las salas de emergencia de los hospitales y en otros entornos no especializados en la enfermedad de células falciformes. La firma de esta legislación nos ayudará a empezar a abordar más agresivamente este problema mediante el aumento del acceso de los pacientes a la atención especializada centralizada de la enfermedad de células falciformes."

"En su esencia, este programa sirve como testimonio de nuestro compromiso en el establecimiento de la atención integral y la investigación que ayudará a las innumerables personas cuyas vidas han sido afectadas por la enfermedad de células falciformes", dijo la asambleísta Linda Carter. “Esta legislación allana el camino hacia un futuro en el que la enfermedad de células falciformes deje de acechar silenciosamente en el interior de los cuerpos, dejando a los afectados que soporten en aislamiento. En lugar de ello, nos permite anunciar el camino hacia un mañana más saludable mediante la educación, el tratamiento y el apoyo a los afectados."

"Sabemos que la enfermedad de células falciformes afecta de forma desproporcionada a nuestras comunidades negra y morena: uno de cada 13 afroamericanos es portador del rasgo falciforme y uno de cada 365 nace con la enfermedad", dijo el asambleísta Herb Conaway. "La legislación que hoy se convierte en ley es un paso importante, no sólo para conectar a los pacientes con la atención que necesitan, sino también para acabar con las disparidades raciales que con demasiada frecuencia están presentes en nuestros sistemas de atención médica."

"A pesar de los significativos avances médicos en el tratamiento de la enfermedad, los pacientes con enfermedad de células falciformes se enfrentan a obstáculos que impiden el acceso a la atención y a proveedores calificados", dijo el asambleísta Raj Mukherji. "La creación de centros regionales de tratamiento ayudará a aliviar la carga a la que se enfrentan muchos pacientes con anemia falciforme para acceder a la atención especializada que necesitan."

“Se han producido avances médicos en el cuidado médico a las personas con enfermedad de células falciformes. Sin embargo, muchos pacientes siguen teniendo dificultades para acceder a la atención y a los proveedores especializados en la enfermedad de células falciformes", dijo la asambleísta Verlina Reynolds-Jackson. "De hecho, las personas con ECF tienen más probabilidades de tener menos acceso a la atención que aquellas con trastornos genéticos como la hemofilia y la fibrosis quística. El programa piloto del centro de enfermedad de células falciformes creará un sistema regional sólido y bien dotado de unidades de atención especializada vinculadas a través de nuestros centros urbanos. También posicionará a New Jersey para participar en avances científicos y nuevas terapias para los pacientes."

"La diferencia es enorme cuando se cuenta con un proveedor médico que sabe cómo tratar la enfermedad de células falciformes ", dijo Mary Bentley LaMar, fundadora y Directora Ejecutiva de la Asociación de la enfermedad de células falciformes de New Jersey. "Con este programa piloto, las personas que padecen este devastador trastorno sanguíneo tendrán más acceso a una sólida red de atención adecuada. Estamos encantados con el apoyo del gobernador y de los legisladores estatales para traer esta mejora a New Jersey."

"Es vital que hagamos todo lo posible para mejorar los recursos y la atención disponibles para los pacientes con la enfermedad de células falciformes, de modo que puedan vivir una vida plena y saludable", dijo Brandon McKoy. "Actualmente existen programas similares en estados como North Calorina y Virginia, y es estupendo ver que New Jersey realiza estas inversiones".

"Vivir con la enfermedad de células falciformes en New Jersey ha supuesto muchos retos", dijo Mariah Jacqueline Scott, MS, MPH; guerrera e investigadora de la enfermedad de células falciformes. "La capacidad de acceder a un cuidado médico de calidad, mientras nos esforzamos por llevar una vida normal como madre, investigadora y prometida, con una enfermedad debilitante y dolorosa no es fácil. Tener la oportunidad de presenciar la promulgación de este proyecto de ley allana el camino para mejorar la calidad del cuidado médico y, en última instancia, mejorar las vidas de los guerreros de la enfermedad de células falciformes y sus familias. Gracias, gobernador Murphy, a nuestros legisladores y a la comunidad de células falciformes, por este momento de orgullo que cambiará para siempre y marcará la diferencia para la comunidad de guerreros de New Jersey que luchan cada día."